Capítulo 1.4: Los ePacientes como generadores de conocimiento

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(Luis Fernández-Luque, Ignacio Basagoiti)

1. Introducción

En los inicios de la web, por los años noventa, era bastante complejo generar contenido. Para la mayoría de usuarios esta actividad estaba limitada a foros de Internet. Crear páginas webs con contenidos multimedia (fotos, videos) era complicado y lento. Por lo tanto era algo muy minoritario. En los últimos años, los avances de tecnológicos permiten que el crear contenido sea algo muy fácil, rápido y barato. Hoy en día resulta más fácil y cómodo compartir fotografías en una página web que con un CDROM. Es más, muchos aparatos como cámaras de video incorporan un botón para subir videos a YouTube. Por no hablar de los móviles de última generación en los que con un clic puedes publicar una foto un blog o en Facebook.

Así, los usuarios tienen la posibilidad de generar un inmenso abanico de contenido web en el que compartir sus conocimientos y socializar con otros. La generación de contenidos en la Web 2.0 se ha convertido en un fenómeno de masas y en una experiencia colaborativa. El contenido creado por miles de personas se ve enriquecido por los comentarios generados por otros. La diseminación de los contenidos también es llevada acabo por los usuarios que los re-enlazan o clasifican usando etiquetas (tags). El propio contenido, puede ser escrito por uno o varios autores a la vez usando sistemas similares a la Wikipedia. Todos esos fenómenos se dan también en el ámbito de la salud, donde los pacientes ya no sólo acceden a información, sino que la comparten y socializan.

Este capítulo, tiene como objetivo proporcionar una visión general de cómo los ePacientes han pasado a ser generadores de contenido web, y las implicaciones de dicho fenómeno. Para ello vamos a estudiar diversos casos. Introduciremos una serie de ejemplos que nos ayudaran a discutir aspectos relacionados con la generación de contenidos por parte de los pacientes (p.e. privacidad, comunidades online, intereses comerciales). Finalmente, en las conclusiones, trataremos las implicaciones del fenómeno y las tendencias futuras. (continúa)

Una respuesta a Capítulo 1.4: Los ePacientes como generadores de conocimiento

  1. scila dijo:

    Estoy de acuerdo en la aportación de conocimientos por parte del paciente, en especial de la propia dolencia. El problema es que una actitud instituida por los médicos de cierta edad y experiencia- ignorar absolutamente la presencia del paciente y sus comentarios mirando fijamente al teclado- ha sido literalmente copiada por los más jóvenes galenos, y se ha convertido en tradición, en una forma fría, inadecuada y hasta grosera de relacionarse con quien, en definitiva, posee toda la información sobre sintomatología y antecedentes, reacciones ante la medicación, situaciones adversas o favorables a la enfermedad… Toda esa información se pierde en un murmullo ignorado por el desatento doctor, incapaz de establecer un vínculo empático que facilite el trasvase de ese conocimiento del paciente y contribuya a generar una confianza, imprescindible, para el tratamiento. Aunque habrá quien me diga que un “acto médico” no tiene por qué ser otra cosa, no necesita de la relación, la afectividad, y la confianza en el médico. Lementablemente esta forma de no-relación con el paciente se ha extendido de tal forma que se aplica incluso en las consultas privadas de cien euros la visita. Inconcebible ¿no?

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