Capítulo 2.3: Salud 2.0: el ePaciente y las redes sociales

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(Manuel (Manny) Hernandez)

1. Antes de las redes sociales de pacientes

En el año 2006, no era fácil imaginarse un mundo donde pacientes, que viven con una enfermedad en común pudieran comunicarse fácilmente. Pero los elementos que permitirían esta increíble conexión ya estaban flotando en el ambiente. MySpace, la red social que acaparó la mayoría de la atención a mediados de la década pasada, ya había introducido a muchos al concepto de social networking. Facebook, inicialmente sólo disponible entre estudiantes universitarios en los Estados Unidos, se abría al público general. Y Twitter empezaba a ganar popularidad entre los usuarios más tecnófilos.

Existían para la fecha varios foros de discusión online y algunas listas de correo (listserves) que permitían, a los pacientes tecnológicamente más competentes, conectar con otros a la hora de una pregunta o una duda. Pero el mundo de los pacientes como un todo, seguía operando como siempre: la mejor oportunidad de conectar con otro paciente era pescando conversación en la sala de espera del consultorio médico o participando en un grupo de apoyo. Es difícil imaginarlo, pero hace menos de cinco años, simplemente no existían redes sociales dedicadas a enfermedades como la diabetes.

La ausencia de recursos en Internet en español era aún mayor en el 2006. Casi cualquier búsqueda de información sobre “diabetes tipo 2” o “bomba de insulina” en Google u otros buscadores devolvía mayormente resultados comerciales que buscaban tomar ventaja del paciente no informado que buscaba una píldora mágica o solución con mínimo esfuerzo a su enfermedad crónica.

2. Influencias en la creación de una red social sobre diabetes

Apenas unos años antes (a fines del 2002), mi médico general me diagnosticó diabetes. Específicamente me dijo que tenía diabetes tipo 2. A los 30 años, con la herencia de diabetes que tenía por el lado de mi padre, y teniendo un exceso de peso visible, supongo que no era para sorprenderse. Pero luego de meses de intentar controlar sin éxito mi diabetes a base de medicamentos orales, dieta y ejercicio, mi doctor me refirió con un endocrinólogo. El nuevo especialista ordenó dos pruebas [1] y corrigió mi (continúa)